La testimonianza di Bruno, accolto e curato in Casa di Cura San Francesco
“Grazie mille!”
“Il mio nome è Massada, un nome dato dai vicini della mia defunta madre che, dopo la mia nascita, ha preferito non nominarmi, sperando che il mio defunto padre potesse scegliere un nome degno per me. In Mozambico, “Massada” significa “sofferenza, punizione”.
In una delle mie esperienze come paziente di otorinolaringoiatria presso l’Ospedale Centrale di Maputo, dove mi è stata diagnosticata la paralisi delle corde vocali nel 2013 – una condizione che è iniziata nel 2009 – ho subito tre interventi chirurgici alla laringe. Durante questo periodo, un’infermiera, credendo che il mio nome riflettesse la mia storia di vita, mi suggerì di cambiarlo in “Bruno”. Si è offerta volontaria per essere la mia madrina e aiutare a legalizzare il cambiamento di nome.
Ho lottato per la mia salute fin dall’età di 14 anni, quando iniziai una battaglia incessante per una diagnosi che all’epoca era sconosciuta e quasi mi uccise. Quattro anni più tardi, grazie agli sforzi di molte persone, il mio medico specialista in otorinolaringoiatria, il dott. Júlio Garrido, ora in pensione dall’ospedale, ha concluso che avevo la paralisi delle corde vocali. Ricordo come se fosse ieri l’incontro tra i medici che hanno discusso della mia condizione. La maggioranza ha approvato una procedura che avrebbe tagliato le mie corde vocali, condannandomi a una vita senza voce e dipendente dal linguaggio dei segni. Tuttavia, il Dr. Júlio ha insistito per provare di nuovo, dandomi la possibilità di continuare a usare la mia voce.
Nelle prime ore del 02/02/2014, quando vivevo nell’orfanotrofio dell’asilo governativo mozambicano “Kindergarten First of May”, nella città di Chimoio, mi sono svegliato con gravi limitazioni agli arti inferiori e superiori. Avevo un viaggio programmato per il 04/02/2014 alla provincia della Zambézia, dove avrei iniziato la mia formazione tecnica nella gestione bancaria, ma tutte le mie speranze sono crollate. Così iniziò una nuova battaglia, ora contro la neuropatia ereditaria – malattia di Charcot-Marie-Tooth.
Sono finito su una sedia a rotelle e non ho potuto continuare i miei studi e le mie attività professionali. Tuttavia, ho lottato per dieci anni contro questa nuova sfida. L’incredulità iniziale è dovuta al fatto che, con la mia prima diagnosi, sono stato curato erroneamente per la tubercolosi polmonare, quando in realtà soffrivo di paralisi delle corde vocali. Così, con la seconda diagnosi, ho sempre mantenuto il desiderio di chiarire la diagnosi. Durante questi dieci anni, ho imparato a convivere con questo problema genetico, senza cura, trasformandolo da nemico in compagno di viaggio.
Ho incontrato Silvia Bignamini in Mozambico quando ha visitato l’Associazione “Luz Verde”, un’organizzazione umanitaria che aiuta i bambini in età scolare provenienti da famiglie bisognose. Dal 2015, sono membro di questa associazione e condivido con essa parte della mia storia. Al momento, ero in possesso di certificato medico per viaggiare in Portogallo e approfondire la diagnosi. Purtroppo, ho ricevuto l’informazione che la mia domanda avrebbe richiesto anni per essere accettata in quanto dipendeva da accordi intergovernativi tra lo stato del Mozambico e il Portogallo. Già senza speranza, Silvia mi ha chiamato per informarmi di un possibile aiuto da parte dell’Associazione “La Bisaccia della Provvidenza” e dell’Ospedale Casa di Cura San Francesco dell’Istituto Madre Rubatto a Bergamo.
La notizia mi ha riempito di speranza, ma ci sono stati problemi per ottenere il visto. Con perseveranza, siamo riusciti a superarli e il 03/03/2025 sono entrato in Casa di Cura, dove ho vissuto la migliore esperienza della mia vita come paziente, ricevendo un trattamento umanizzato e attento da parte dei professionisti della salute.
Secondo la mia umile opinione, il mondo finisce dove arriviamo noi. Se sono riuscito ad arrivare in Italia e vivere un’esperienza così arricchente, posso categoricamente dire che è stata la migliore del mondo. Nonostante la complessità del mio caso, il neurologo ha confermato la diagnosi dopo una serie di test e ha determinato la continuità del trattamento riabilitativo. Ammetto che inizialmente sono stato deluso dalla conferma, ma oggi lascio questo ospedale diverso da quando sono entrato: più autonomo, grazie alla terapia occupazionale condotta dalla terapista Nadia, e con nuove prospettive di qualità della vita, grazie agli esercizi guidati dalla fisioterapista Silvia.
Mi scuso per il testo lungo. Ho cercato, per quanto possibile, di riassumere i miei sentimenti e condividere un po’ della mia storia per esprimere la mia profonda gratitudine a tutti coloro che hanno fatto parte di questo successo”.
Le parole di Silvia Bignamini, direttrice sanitaria della Casa di Cura San Francesco e membro del consiglio di approvazione progetti de La Bisaccia della Provvidenza.
“Grazie di questo risultato concreto a cui abbiamo contribuito, portando avanti uno degli obiettivi per cui la nostra Associazione è stata creata”
“Bruno è stato accolto presso la Casa di Cura San Francesco su richiesta dei neurologi dell’ospedale di Maputo, che non riuscivano a formulare una diagnosi precisa riguardo alle problematiche neurologiche che affliggevano i suoi arti superiori e inferiori: debolezza muscolare e deformazione a uncino delle dita. I primi sintomi della malattia sono comparsi intorno ai 15-16 anni, e, col passare del tempo, la patologia è peggiorata fino a richiedere una tracheotomia e tre interventi chirurgici alle corde vocali a causa di una paralisi.
Grazie al supporto dell’associazione “La Bisaccia della Provvidenza”, che ha finanziato il progetto e il trasferimento in Italia, Bruno è stato ricoverato nel reparto di neurologia della clinica San Francesco, dove ha svolto tutti gli accertamenti diagnostici necessari. Attualmente sta proseguendo un programma di riabilitazione mirato a stabilizzare le sue condizioni, migliorare la forza degli arti inferiori e consentirgli di condurre una vita quanto più normale possibile.
Il suo obiettivo, una volta tornato in Mozambico, è lavorare come insegnante e prendersi cura di suo figlio, che ha appena compiuto un anno.
La diagnosi confermata da noi in clinica è di Malattia di Charcot-Marie-Tooth. Si tratta di una neuropatia ereditaria nella quale i muscoli della parte inferiore delle gambe si indeboliscono e si riducono (atrofia). I sintomi, oltre all’atrofia muscolare, includono dita a martello o ad artiglio e problemi di equilibrio (Bruno non riesce infatti a camminare sulle punte o sui talloni o a stare in equilibrio su una sola gamba).
Bruno ha ora la prospettiva di cambiare in modo significativo la qualità di vita, grazie alla terapia occupazionale e alla fisioterapia di cui ha beneficiato in queste settimane di ricovero da noi e che continuerà a svolgere una volta rientrato in Mozambico, in modo autonomo o con supporto a distanza se necessario.
Grazie di questo risultato concreto a cui abbiamo contribuito, portando avanti uno degli obiettivi per cui la nostra Associazione è stata creata.
